tisdag 21 februari 2012

Mummel om sanning

För ett tag sen skrev jag en grej i tidningen, en grej där personen ifråga berättade om sin tacksamhet mot en specifik läkare som hjälpt henne att komma på rätt väg i livet.
Fick en del reaktioner på denna artikel, det mesta positivt, men också ett par väldigt arga mejl där jag fick skäll för att psykvården fått något positivt sagt om sej.

När jag läste ett av mejlen tänkte jag på mej själv, på oss, och på alla bittra erfarenheter, men också det positiva, det livräddande, de människor som gått mycket längre än jobbet s a s krävde.
Därtill tänkte jag på det här med sanning. Vad är det?
Många gånger har jag fått inse att dotterns sanningar inte vad andras. Att hennes uppfattning om händelser inte stämde överens med andras, och ibland hade jag själv varit med och upplevt helt andra saker än hon gjorde.

Detta tänkte jag på när jag läste de där arga mejlen, från vänner till människor som berättat om vad de upplevt i kontakt med psykiatrin. Framförallt tänkte jag på hur jag själv med tiden insett att jag faktiskt var tvungen att ifrågasätta allt min dotter berättade för mej, eftersom jag ofta, ofta i ett senare läge tvingats acceptera att hennes sanningar inte alltid kunde betraktas som objektiva...

Märker nån hur jag hela tiden undviker ord som "ljuga" och "lögn"? Det hänger också ihop med insikter jag fått den hårda vägen, ibland förknippade med väldigt stort lidande för egen del. Det är svårt, oerhört svårt, att få sin hjärna att tänka i andra banor, att förstå, verkligen förstå, att dotterns uppenbara lögner inte alls var lögner - det var hennes verklighet.
Hänger förstås ihop med personlighetsstörningen, och denna insikt förklarade en hel massa som jag haft problem med under mitt äktenskap med hennes (lika borderlindrabbade) far: han var så alldeles övertygande när han beskrev en verklighet som inte alls stämde överens med min eller andras i omgivningen, och det gjorde mej ofta otroligt ledsen att få lov att inse att han "ljög" för mej.
Vilket han alltså inte gjorde. Inte i den verklighet han upplevde.

Vart är jag på väg? Jo: jag är väldigt glad över att dottern numera inte är så totalt anti-psykpersonal som hon tidigare var. Dåförtiden var de helt enkelt Fienden. Fienden som gjorde allt för att göra hennes liv surt, som var ute efter henne, som kränkte och inte förstod och... Ja, allt sånt.
Nu kan hon säga att hon förstår att de gör allt de kan utifrån de förutsättningar som ges. Att de förmodligen vill göra så mycket mer, men inte har möjlighet.
Hon har också en ganska bra insikt i att alla har olika upplevelser av händelser, och att hon själv har en förmåga att bara höra det hon bestämt sej för att höra, och att detta kan göra att hon helt missar väldigt viktiga saker, och att hennes beskrivningar av vissa saker kanske inte alls stämmer överens med t ex mina.

Jag tänker på detta när jag läser mejlen där folk som inte varit med sågar vården efter fotknölarna. Folk som kanske inte kan acceptera att en när och kär är sjuk, eller har en störning, som litar på sin anhöriges beskrivning utan att ta med i beräkningen att det faktiskt är någon med problem som berättar.
Jag säger inte att alla som har negativa erfarenheter av psykiatrin vinklar eller "ljuger" - jag säger att det i många fall finns andra vinklar, andra upplevelser, av samma situation. Och att om man kan förstå detta, kan acceptera detta, så blir livet ganska mycket lättare för alla.

Det krossade mitt hjärta när jag insåg att min dotter om och om igen "ljög" för mej, och hjärtat lagades ihop igen när jag insåg att hon faktiskt inte alls gjorde det - hon upplevde verkligen det hon berättade för mej, även om ingen annan såg saken riktigt så.
Visst har hon blåljugit också, säger inget om det, men det är en annan sak...

Äsch, jag klarar visst inte alls av att förklara detta idag. Bäst att ge upp.

måndag 20 februari 2012

Mummel om pusselbitar

Med högerben som känns som om det sitter en betongklump längst ner och som om någon häller syra från skinkan och ner till den där okänsliga betongklumpsfoten känner jag att jag inte är ett jävla dugg positiv till något.

Allt fladdrar omkring. Det är en väldans massa bitar som ligger överallt och i princip kan jag inte pussla ihop ens de första två.

Ögonlocken ramlar ner då och då också, är omåttligt trött, men kan bara sova korta ryck i taget och då rider mej maran så att jag gråter hela tiden. Vaknar av gråten, eller inte helt och hållet vaknar, försöker få rätt på om jag är vaken eller ej, om det är på riktigt eller ej, om gråten är befogad eller ej.
Det står inte rätt till därinne i själen. Inte alls.

Intet är som väntans tider. Och nu väntar vi bara. Kan inget annat, och det är så hemskt. Inte påverka eller styra upp eller ens försöka komma med inlägg i den diskussion som ska föras, helt makt- och hjälplös.

Lackade ur på mina föräldrar i helgen, eller mamma då. Att jag lackar ur på pappa är en naturlig följd av det förstnämnda, han är så satans feg, och det gör mej förbannad. Mest ledsen, dock, för hur det nu är har man bara en mamma och en pappa, de är inte utbytbara alls.
Fånigt, egentligen, alltihop. Så här är det: för sisådär åtta-tio år sedan fick jag en pumptermos av min mamma. "Vi kommer ändå inte att ha användning för en sådan här stor termos", sa hon, och jag blev glad. Det var endera lillens dop eller storsonens studentfest, minns inte vilket. För det var längesen, som sagt. Och den där termosen har använts vid ett flertal tillfällen då min mor varit närvarande under årens lopp. Så ock vid min yngste sons födelsedagsfirande, med diverse svärmödrar, svågrar, svägerskor, kusiner. Då säger hon, apan: "Du har "lånat" den där ganska länge nu", och jag, i mitt sköra tillstånd, bryter ihop...
Inte så att någon ser, förstås, det kan man inte göra när barn fyller år. Satt i trappan och grinade som en liten unge, och jag fattar inte varför. Jag vet ju hur hon är: hon har aldrig i sitt liv gett bort något med glädje och öppen hand, det hon ger bort är alltid fortfarande hennes, förstår ni? Allt detta vet jag, men på något vis blev den jävla termosen droppen som fick bägaren att rinna över...
För den betydde något för mej, på något sjukt vis. Jag trodde på fullaste allvar att hon faktiskt skänkt den till mej, en enda liten sak i mitt liv som jag faktiskt fått som gåva - och så detta. Så spydigt, inför alla.
Jag höll mej undan resten av kalaset, kan jag säga. Försökte låta bli att gråta. Och när jag gått var termosfan diskad och stoppad i plastkasse och jag tryckte den på min far som givetvis sa att nej, den ska du ha, och jag väser att nej, det ska jag inte, jag vill inte på villkors vis ha den i mitt hus längre.

Jo, jag vet. Det är bara nån sorts symtom, en symbol för så mycket mer - men det blev som det blev.

Känner mej redan så otroligt sviken av dem, mina föräldrar. På så många sätt som egentligen är så mycket viktigare - men pumptermosen som jag fått/inte fått blev alltså droppen.

Så fånigt. Det är så mycket annat som är så otroligt mycket viktigare än det och dem. Som detta: kan man undermedvetet övertyga sej själv om att om man tar hand om sej, om man verkligen försöker att må så bra som möjligt, då händer katastrofer?
Klart man kan. Och det har jag gjort. Min självdestruktivitet är för närvarande himmelsskriande, vilket givetvis är en katastrof i sej.
Försöker prata med mitt undermedvetna, men rädslan sätter upp järnridåer och jag når inte fram.
Har åtminstone lyckats kontakta läkaren för att få fler sprutor i ryggen, den mirakulösa rotblockaden har förlorat sin magi och jag står helt enkelt inte ut med smärtan. Har 20 mikrogram/timmes Norspanplåster plus lyrica plus Oxynorm, och jag står lik förbannat inte ut med smärtan.
Rotblockad - eller operation. Farbror ortopeddoktorn får bestämma. Såhär kan det inte vara. Krävs det flera omgångar cortison i ryggen per år får det vara så, för detta gör mej totalt handikappad och jag står inte ut.

Har sjukskrivit mej, och det känns väldigt kluvet. Vill vara på jobbet, men orkar inte vara på jobbet. Av flera anledningar.

Skicka gärna alla positiva tankar ni kan avvara. En biltur på 110 mil t o r  ligger förhoppningsvis nära i tid, och jag vet inte hur jag ska kunna klara av det.

tisdag 14 februari 2012

Mummel om upp och ner

Vårdplanering...
Ja, vad ska man säga? Att alla är överens, hon fixar inte öppenvård, och bör tillbaka till behandlingshemmet. Det kan man säga. Och att det nu är en vidrig väntan, på besked om landstinget betalar för behandlingen, och på besked om det finns plats, och i så fall när.

Delmål ett är förstås att få upp henne nog mycket över ytan så att hon blir mottaglig för behandling alls, vilket hon inte är nu. Så det blir försök med antidepressiva, och där var det faktiskt en riktig ljusning - dottern berättade att läkaren fattat beslutet åt henne... När hon som vanligt inte kunde mer än rycka på axlarna vid en direkt fråga, när hon förväntades fatta beslut, sa han: "Ja, då bestämmer jag det, vi börjar med låg dos och du får extra ångestdämpande under tiden vi trappar upp!"
Han lyssnade alltså vid mötet, jubel och fröjd.
För det är svårt, det där, när hon inte har förmåga att fatta beslut alls, inte kan bestämma ett skit om någonting, då funkar det inte med vårdpersonal som säger: "Vad vill du?" och tycker att de tar hänsyn och inte inkräktar på den personliga integriteten.
Det är väl helt ok att de gör så - om de inte fått informationen att hon faktiskt inte kan fatta beslut. Har de fått den är det bara korkat. Nästan elakt. Och väldigt kränkande, förstås, eftersom hon försökt uttrycka det hon känner och ingen tar hänsyn.
Så känner hon, och det vet jag.

Tänk att det kan behövas så lite för att hon ska känna sej lyft? Att hon känner att en läkare faktiskt lyssnat på vad som sagts?
Tycker alltid synd om personalen på psyk, spelar inte någon roll om det är på mottagningen eller på slutenvårdsavdelning. De är för få, de har ofta inte nog med utbildning, de får jobba ihjäl sej utan mycket tillbaka - det ligger ju liksom i sakens natur, inte många är glada och tacksamma för att de får vård på psyket...

Jag vet inte... Jag mår fortfarande skit, och jag är rädd. För vad händer om hon inte får slutenvårdsbehandling, vad händer om landstinget säger nej, eller om det inte finns plats? Hon kan ju inte bo på avdelningen, precis.

En timme i taget. Jag försöker jobba, men det går inte bra. Hur gör man?

tisdag 7 februari 2012

Mummel om #sjuktjobbigt

Hashtag heter det, det lärde jag mej på kurs. Där lärde jag mej även twittra, och framförallt att följa twitterflödet.
Nu kan man bara hoppas. Att just den hashtagen, #sjuktjobbigt, kan öppna ögon, sätta strålkastare på, få folk att fatta att det är VERKLIGHET FÖR HELVETE, min verklighet, dotterns verklighet, mångas verklighet, både tjejer och anhöriga. En del killar också, men allra mest tjejer.

Kanske kan det rädda liv, för liv krävs. Unga liv, så många framtider, fantastiska upplevelser som aldrig får upplevas, barn som aldrig föds, hopp som bara försvinner. Jo, jag gråter, och det har jag gjort hela dagen, för nu känns det hopplöst.

Var glad när chefen inte svarade imorse och jag kunde mejla om att jag inte kommer idag, jag är sjuk, eller nåt, för jag orkar inte prata med någon. Inte förklara mer.
Att jag började gråta berodde på att vikarierande kurator ringde (hon sa: "din kurator slutade mycket plötsligt" och jag tänkte: yeah right, kurator utan ärlighet, finemang), för att säga att hon bara finns på plats under två månader, tjänsten är utlyst, vill jag ändå...? Jag sa att jag ville. Men hon finns bara där tisdagar och onsdagar, kanske, och det funkar inte för mej. Så det blir inget kuratorstöd, nu när jag verkligen behöver. Det tog jag alltså som anledning till att börja gråta, och jag har fortsatt. När jag ser Aftonbladets nya satsning grät jag ännu mer, för jag kan inte låta bli att känna att det ju är för sent, så jävla för sent, för så många. Kanske också för oss.

För alla som är nära drabbas, tro inte annat. Till och med de som drar sej ifrån, som min familj, föräldrar och syskon, drabbas, trots att de gör sitt bästa för att låtsas som om ingenting är fel, som om allt är "normalt"...

Så jag tänker faktiskt twittra. #sjuktjobbigt-twitter, och jag tänker berätta det för dottern, också.
Inte för att jag tror att hon har något emot det, tvärtom, kanske. Jag har ju hela tiden sagt att vi inte har något att dölja, inget att skämmas för, och det har varit oss en styrka. Givetvis annat också, men mest en styrka. Kanske spelar hennes borderline in där - den kräver bekräftelse, kräver att hon syns och finns.

Pratade med en kollega igår, h*n har en dotter som lider av svår anorexi och har gjort i många år. Där har det däremot varit tystnad och hysch-hysch, vilket jag finner en smula paradoxalt: skärsår är lättare att dölja utåt än anorexi, om man säger. Vi pratade i alla fall, och jag fick uppfattningen att h*n tyckte att det var ganska skönt med min här-döljer-vi-ingenting-attityd... Lite skönt, och lite skrämmande, också, för man ska ju inte visa sina "svagheter" i detta samhälle, och man ska vara "normal"...

Detta blir osammanhängande och hysterisk, precis så som jag är nu. Inget bra utgångsläge inför morgondagen, kan man tänka. Å andra sidan: varför ska inte jag för en gångs skull vara en riktigt totalhysterisk skrikragata på den jävla förbannade vårdplaneringen som alla som deltar vet är skitsnack? Inget av det som beslutas där kommer att vara möjligt att genomföra i praktiken, för de resurserna finns nämligen inte i psykvården. Min dotter sliter och försöker, följer det som bestämts - och möts varje gång av en motpart (ja, en MOTpart!!!) som inte lever upp till det som lovas ut.

#sjuktjobbigt är just vad det är, och det gör mej väldigt glad att AB satsar på det. Det gör mej samtidigt djupt, djupt deprimerad av två orsaker: det borde fan inte behövas. Och jag borde ha fått göra det på min arbetsplats, i någon form.

Jag vill tacka er som finns där för mej, som läser mina förvirrade rader och som ger mej styrka att fortsätta, också när det är som allra, allra jobbigast. Jag misstänker att det inte är helt ovanligt att också anhöriga till psykiskt sjuka tar sina liv, nämligen. Jag har ofta tänkt på den flyktvägen själv. Det kommer förmodligen inte att hända, främst för att jag inte tycker att det är ok att lämna skiten till andra och därtill spä på den, men som sagt: också för mej finns de tankarna med.

Sprid gärna länken. Och ni som twittrar: twittra #sjuktjobbigt om ni orkar. Kanske kan vi tillsammans bli starka nog att sparkar systemfelet i röven?

(och ja, jag vet att jag säger emot mej själv. Bloggar megaanonymt och påstår att vi  är helt öppna med allt. Det har sina orsaker. Som att dottern mycket väl skulle kunna använda bloggen emot mej när hon goes borderline. Det har hänt förr. Och jag behöver det här utloppet för känslor något så gruvligt...)

måndag 6 februari 2012

Mummel om krossade illusioner

Jävla skitdag, och jag måste bara få skriva ur mej, trots att jag redan spytt en del det senaste dygnet.

Den här gången hoppar jag över alla "kan-bara-inte-tro-att-det-är-sant"-saker vad gäller "vården" dottern utsätts för, den här gången gäller det mej och mina illusioner som visar sej vara just det: illusioner.

Hämtade min förstfödde på stationen imorse, han vill vara hemma ett par dagar när han är långledig, han trivs i vårt hus, han vill träffa sina gamla vänner, och kanske t o m oss, vem vet.
Det har så länge varit han och jag, nära och lika varandra, att jag tar saker för givet. Märker jag. För idag krossade han inte bara illusioner, han krossade mitt hjärta också.

Berättade för honom hur läget är här, om vad som hänt. Han säger "men jag trodde att hon var ute?" och jag förklarar att nej, hon har haft två permissioner, en hel helg, nu bara ett dygn för att hon inte pallade mer. Och så berättade jag vad som händer igår kväll. Om hur det kändes att komma in i det där nermörka rummet, böja mej över henne för att krama henne, höra henne viska, kvida till, inse att hon var helt sönderrispad i ansiktet - och han säger: "Du får ursäkta, jag orkar inte lyssna på det där, hon får för fan skärpa till sej, det här har hållit på för många år nu, jag har mina egna problem."
Känner hur jag bildligt talat tar många, många steg tillbaka, hur jag ser honom från en alldeles ny vinkel.

När han sedan börjar prata om sina "problem" - han är rädd att hans nuvarande arbetsplats ska erbjuda förlängt jobb, och han har redan skrivit avtal med ett annat ställe för sommaren - känner jag hur världen liksom flyttar på sej. Inte mycket, bara såpass att jag inser att jag haft en inbillning. Jag har inbillat mej att han är en av dem som står mej närmast, att han är en av dem jag kan, åtminstone i viss mån, förvänta mej förståelse från när det gäller systers/dotters sjukdom, och det är helt enkelt inte sant.

Han är en av dem. En av dem som tror att det är fråga om att "rycka upp sej", "skärpa till sej". En av dem som inte är intresserade av att lära sej nog mycket för att förstå sej på en komplex diagnos, en svår sjukdom, en dödlig sjukdom.

Satan, så ont det gör. Har gråten i halsen och känner att detta förmår jag helt enkelt inte ta in. Min underbare son, min kloke fantastiske, intelligente, vetgirige, nyfikne son väljer att sälla sej till idioterna som inte accepterar psykiska sjukdomar.?!?
Kanske generaliserar jag nu, kanske är jag alldeles för fyrkantig i min uppfattning om vad som hände - men det känns som om jag fått en spann isvatten över mej.

Jag kände, nästan rent fysiskt, hur en tung, tjock, ogenomtränglig dörr slog igen mellan oss. För den attityden kan jag helt enkelt inte acceptera, inte från honom.

Nu kommer jag försent till jobbet, också. Jag har helt tappat kontrollen, tror jag.

(Och Anonym - jag blir helt förtvivlad, det kommer inget mejl i min gmailpostlåda, har pling på telefonen också så det finns ingen möjlighet för mej att missa det! Jag känner så starkt att jag behöver kontakt med dej, och vet inte vad jag ska ta mej till för att nå fram... Kan du skapa en hotmail som jag kan mejla till?
Kram)

Positiva mummelsaker

Jag måste minnas
  • att jag har två fina, underbara friska pojkar
  • att jag har en man jag älskar - och som älskar mej!
  • att jag har stöd nu, vilket jag aldrig haft förut
  • att dottern faktiskt fortfarande lever
  • att jag har stabil ekonomi, och inte längre behöver vända på varje krona
Det finns mer. Det är jag säker på. Jag är säker på att det finns en hel massa mer på positiva-saker-listan. Det är bara det att jag inte kommer på fler nu.
Men de finns, och det behöver jag komma ihåg. Inte bara elände och ångest och rädsla. Det finns kärlek och positiva saker också.

Kan ni hjälpa mej att påminna om det?

Om personalmisstag

Hittar henne i mörker, på rummet. Totalt mörker, och när jag går fram till sängen, försöker komma nära och krama, kvider hon till i smärta, och jag vet genast att jag inte vill se, att det är bra att ljuset är släckt så att jag får lite tid på mej att tvinga bort paniken ur mitt ansikte.
"Du kan ju inte bara komma utan att förvarna", säger hon, viskar hon, så lågt att jag skulle kunna låtsas att jag inte hör, men det gör jag inte. Jag säger bara att vi ju bestämde igår att jag skulle komma när lillebror åkt, har hon glömt det???
Kanske har hon glömt det, kanske inte, men skadat sej har hon, Ordentligt. I ansiktet. Vad jag vet.


Säger att jag kan åka om hon vill, men att jag helst stannar.
"Jag vill inte att du ska se mej såhär", säger hon, och jag svarar att hon borde veta att jag inte blir rädd (lögn!) och att jag hellre vill veta när hon mår så dåligt (lögn igen!), och att jag kan vara där och vara tyst om hon vill.
Hon svarar inte på det, så jag vet att hon vill ha mej kvar och att hon vill prata. Och vi pratar. Mest gråter hon, och jag vill också gråta, skrika, rasa, men jag hållet och smeker och försöker hela tiden komma ihåg risporna i ansiktet så att jag inte gör henne illa, och hela tiden är jag helt uppfylld av skräck, mår illa av ren rädsla, tänker att detta klarar jag inte, jag kommer inte att kunna hålla liv i henne till på onsdag när den jävla vårdplaneringen ska vara, finns ingen möjlighet att hon klarar sej dit.
Hon berättar om vad hon upplever som vidrigt bemötande från personalens sida, om okänslighet och ren otrevlighet, om att hon larmat innan hon skadat sej, larmat också efter det hon gjort det, men att ingen varit hos henne under ångestattacken, ingen gjort annat än fräst "Vill du ha en Xanor, eller" när hon låg skakande och gråtande i fosterställning, skräckslagen och dissociativ.

Det är hennes upplevelse, alltså är den korrekt. Hon berättar om hur hon är på väg tillbaka, hur hon känner att det blir svårare och svårare att prata med personalen, att hon inte längre vågar göra det, eftersom hon är rädd för hur hon ska bli bemött. Att hon verkligen försökt berätta hur hon känner, men att det känns som om det går in genom ena örat och ut genom det andra på personalen, att inget lämnas över vid skiftbyte eller till läkare - och jag känner hur hjärtat blir en liten stenhård isboll, där är min skräck, igen.
Det går bara inte om hon drar sej undan igen, men jag kan förstå om hon inte orkar fortsätta försöka. Hon sa: "Vet du, mamma, jag kan sitta härinne en hel dag utan att någon kommer in för att kolla hur jag mår", och bilden kommer, av henne hängande från ett dörrhandtag, stel och kall, död sedan flera timmar, och ingen har upptäckt det.
Jag undrar vilken info man skulle få, egentligen? Vilken info skulle man orka ta in i det läget? Vilka personalmissar skulle man släppa förbi sej för att man helt enkelt inte orkar, och för att det ju ändå är för sent?

På näthinnan har jag bilden av hennes vackra lilla ansikte, sönderrispat. I magen bor skräcken, och jag hoppas att hon håller sitt löfte att ringa mej när som helst om hon går ner i det där allra värsta igen. Tror inte på det, men hoppas ändå. Eftersom vi ju faktiskt kan kommunicera, och för att hon faktiskt pratar med mej till och med när hon säger att hon inte vågar prata mer.
Framförallt hoppas jag att hon lever imorgon. Givetvis hoppas jag att hon lever i övermorgon och nästa år och alltid, men just nu är det fråga om en liten stund i taget att orka.

söndag 5 februari 2012

Mummel om verkligheter

Helgpermis blir dygnspermis, hon säger att hon inte orkar vara hemma. Vi bestämmer att jag ska komma och hämta henne hemma vid 16.30.
Jag får mess: "Jag tror jag vill/behöver åka tidigare."
Sätter i motorvärmaren och messar tillbaka att jag kommer om nån timme.
Möts av en likblek mager varelse med ögon som är någon annanstans, och blir rädd. Hon säger att hon vill ha tystnad, men pratar ändå en hel del så länge det är neutrala ämnen, ingenting om henne eller hennes mående, ingenting om hemma eller avdelningen. Ingenting viktigt, m a o.
När vi är framme vid sjukhuset frågar jag om hon vill att jag följer med in, och får det vanliga svaret: "Du får göra som du vill."
Eftersom jag glömt att åka till apoteket, och eftersom apoteket stänger om en halvtimme säger jag att jag återkommer senare, när hon landat lite. Hemma får jag ett litet och väldigt privat sammanbrott, som jag döljer väl för make och lillson, för de ska ju inte behöva lida, eller hur?

Messar dottern, att jag bara vill sova, och hon skriver att det är ok, mami, inga problem. Men: "Jag är mer paranoid än nånsin och fattar ingenting. Allt känns overkligt och jag förstår liksom ingenting."

Är rädd. Vi har bestämt att jag ska komma ikväll, när lillebror åkt till pappa och jag inte behöver känna mej stressad över nånting, egentligen. Men vad ska jag göra? Vad ska jag säga? Och framför allt: vad är det jag inte ska säga?

Jag vill ha manualen. Jag vill ha manualen som punkt för punkt förklarar hur man gör, som förklarar vad jag ska göra för att få henne att överleva, ge henne ett liv som inte hela tiden kretsar kring smärta och lidande.
Många gånger har vi pratat om hur nödvändigt det är att inte ha hela sin identitet i sjukdomen, att inte bli diagnosen eller diagnoserna, men nu tycker jag att jag ser henne glida längre och längre in i den rollen. Hon är inget annat än psykiskt sjuk/störd, vad det nu är. Hon vet att den slutna "vården" inte hjälper henne det minsta, tvärtom. När hon är inlagd - om det inte är frågan om att bara få "vila" ett par dagar, max en vecka - sjunker hon bara djupare och djupare ner i ingentinget, i den pseudo-tillvaro som inte har någon verklighetsanknytning alls. När hon är omgiven av sjukdom, av psykoser och schizofreni och hypomani och depression, finns till sist ingenting i henne som orkar kämpa emot, kämpa för ett liv som, även om det aldrig kan bli "friskt" i vårt jävla normsamhälle, åtminstone innehåller ett litet mått av glädje och framtidstro.

Jag vet att hon är livrädd för sin terapi, hon orkar inte med tanken på att släppa sin sjuka identitet, att jobba så hårt, så hårt för att skapa sej en ny som har den där tron på att hon ska bli en sådan där produktiv samhällsmedlem som den så haussade arbetslinjen förespråkar. Just nu är hon absolut skräckslagen inför att söka aktivitetsstöd, hennes två (eller är det tre?) år har gått, och nu ska hon alltså bedömas igen. Sjuk nog? Frisk nog? Och vad ska hon ta sej till??? Det gnager i henne hela tiden, och när läkaren sa till henne att han tyckte att hon skulle skicka ansökan utan läkarintyg, det kunde de komplettera med sedan, fick hon panik.
Och jag undrar varför han säger så, varför han bara inte kan säga till henne att det inte gör någonting att hennes behandlande läkare är långtidssjukskriven, det fixar sej, han skriver intyget???

Ibland känns det som om dessa "experter" inte vet ett skit om sina patienter, om de diagnoser de alltså ska vara experter på. Att de inte är intresserade av att lära sej något heller, för den delen.

Där står man alltså. Mamman är hysterisk, vad gör vi med den där jobbiga människan som tror att hon kan ställa krav, som tror att hon vet mer om patienten är vad vi experter gör, som har mage att tro att hon kan ha åsikter om det vi gör.
Eller inte gör, då.
"Hon har helt rätt, vi kan inte hjälpa henne" sa en i personalen till mej förra veckan. Har det inte gått lite för långt då? Vad har de i så fall för funktion på plats på avdelningen?

Förlåt mina osammanhängande tankar utan slut... Runt runt runt, hela tiden, utan paus och utan vila och med en ständig rädsla, främst utifrån personalens ståndpunkt: "Vi kan inte hjälpa henne".
Och där är hon, alltså. I en sjuk, sjuk miljö, med sjuka sjuka människor som kallar henne hagga och hora och jävla anorexispöke och ber henne gå hem och skära sönder sej eller ta livet av sej för något annat duger hon ju inte till.
Där ska hon vara, eftersom hon inte vågar vara hemma. Och hon vågar inte vara hemma av rädsla för vad hon kan göra mot sej själv. Så hon är på avdelningen där de säger "vi kan inte hjälpa henne", och det går bara runt och runt och runt utan slut...

lördag 4 februari 2012

Mummel om utanförskap

Är alldeles snurrig av livet just nu, har liksom tappat riktningen på det mesta, och vet inte riktigt åt vilket håll jag ska vända mej.
Gillar inte att inte ha mål. Jag behöver något att sikta mot, något att uppnå, en dröm, kanske? Finns inget sådant, bara ta sej igenom varje dag och stupa i säng när kvällen kommer.

Har börjat ta Mirtazapin igen, just för sömnens skull, och skräms lite av effekten, en halv tablett och jag faller ner i totalt mörker. Att vakna och inte vara medveten om att jag sovit är bland det värsta jag vet, och det är otäckt att aldrig minnas drömmar.
Jag vill minnas mina drömmar...

Och så tänker jag: har du något att gnälla över, egentligen?

Tillbringade en hel dag i gymnasieskolans asperger-verksamhet, och det var bland det bästa som hänt på länge för mej. Kidsen var härliga - efter sisådär halva dagen då jag bara flutit med, utan block och penna, utan kamera, bara varit där och deltagit, lite som den "deltagande observation" vi pratade så mycket om under mina universitetsdagar då jag pluggade socialantropologi. Och visst skulle det kunna appliceras här? Deltagande observation i aspergervärlden?
Det är en fascinerande värld, nämligen. En diagnos - tusentals liv. Ingen är den andra lik, och att diskutera "normalitet" med dem var härligt!
Alla har sitt eget normal, sa jag, och den respons jag fick på det (klichéartade?) uttalandet var helt fantastiskt.

Att se lärarna in action gav mej otroligt mycket, och fick mej att sörja över hur resten av skolvärlden ser ut. I aspergerverksamheten får alla se, synas, höras, bekräftas. Hela tiden, varje stund av varje dag. Är inte det en vacker tanke? Och tänk vilka resultat det skulle ge i den "vanliga" skolan!
Också lärarna jag mötte under dagens äventyr tänkte i de banorna. Att deras metoder och inställning skulle ge fantastiska resultat ute i skolorna, och framförallt troligen rädda många ungar som inte riktigt passar in, även om de inte har någon diagnos, neuropsykiatrisk eller annan.

Just nu är jag mest bara ledsen och trött, och ser inte alls fram emot dagarna som kommer. Dottern messade nyss att hon nog inte vill vara hemma längre, att hon behöver åka tillbaka till avdelningen redan på eftermiddagen, så det blev inte mer än ett dygns permis, inte en helg, m a o.
Berättade för henne vad min läkare sa om borrelia, att en svår infektion (vilket hon ju har haft) kan ge symtom som kan blandas ihop med depression, att det är lite som en hjärnhinneinflammation och att tankarna kan bli mörka och knepiga.
"Varför har ingen av de läkare jag träffat berättat det?", säger hon, och jag har inga svar.

Jag vet bara att hon just nu är helt utan grund. Utan trygghet och utan mål, ingen framtidstro och ingen kraft att ens fundera på vad hon ska eller bör eller måste.
Att hon inte orkar vara hemma är djupt oroande, förstås. Jag misstänker att hon ifrågasätter sitt samboskap, och fasar för den dag hon faktiskt säger det. Säger att hon inte vill bo med honom - för vad händer då?

Nej. Inte dit. Orkar inte, vill inte, kan inte tänka på ännu en flytt, eller ännu en period av ångest över att hon inte har pengar till hyran.
Orkar ju inte ens med mej själv, mina egna relationer, just nu. Är ganska rädd, för om jag vore min älskade skulle jag inte vilja leva med mej. Eller orka, kanske. Vem orkar? Mammor orkar. Mammor hänger kvar, och på något vis orkar vi, tappar vi taget är vi straxt där och hugger igen. För så funkar det ju, eller hur? Man säger: nu orkar jag inte mer, och släpper. Och sen, efter sammanbrott, efter beslut om att släppa, tar vi tag igen och fortsätter. Men någon som får eländet på köpet, s a s, hur ska de kunna hålla i, eller hugga tag igen?
Det krävs en stark, stark kärlek för det, och en vilja att försöka förstå och lära. Än så länge håller vi. Men rädd är jag. För mister jag honom finns inget kvar.

torsdag 2 februari 2012

Mummel om blogg

Krånglade till det igår när jag bytte mejl, ibland är det visst hopplöst att få hjärna och fingrar på samma spelplan... Tror att jag lyckats få till det nu, i alla fall, även om jag kan bli lite trött på hur Google krånglar till det.
Eller jag. Vilket det nu kan vara.

Har funderingar på att föreslå för dottern att vi två ska ha en gemensam blogg. Kan det vara en idé? Hon är så helt avskuren just nu, avskuren från allt och alla, och jag försöker hitta vägar för att s a s väcka henne. Vi har ofta pratat om det där med att skriva tillsammans, spegla vår konstiga värld från två håll, men hittills har det inte blivit något, främst p g a att vi nog båda är ganska rädda för att börja rota i all gammal skit. Det blir många känslor som rivs upp, och jag inser att jag främst är rädd för hennes skull: det är mycket hon väljer bort, mycket som för henne är skam- och skuldfyllt, och hon har inte riktigt förmågan att se att forntid är forntid och inte behöver påverka nuet...

Vet inte. Det kanske är att lämna ut sej för mycket? Jag vet ju att hur det än blir så har hon sin grundproblematik, vilket innebär att hon mycket väl kan använda sej av "blottor", smälla till när hon goes borderline. Sånt är svårt att orka, även om man är medveten.

Nu är vi ännu en gång i limbo, också. Ingen vet någonting om någonting, förutom att hon inte är i någon behandling över huvud taget. Ingen alls. Är livrädd inför vårdplaneringen, eftersom jag inte kan se en enda möjlig väg att gå - men det säger jag förstås inte högt. Jag säger: "Nu ska vi få upp dej så att du blir mottaglig för dbt igen, så att du orkar", men jag har ingen aning om hur. Ingen behandlande läkare har hon, eftersom hennes är långtidssjuk och ingen annan har funnits att tillgå. Nu sägs det att det visst har tillkommit någon eller några läkare på mottagningen, men är det realistiskt att tro att det ska funka med en vikarie? Dottern vet ju att det bara blir ännu en nödlösning, temporärt, ingen kontinuitet alls för henne, eller läkaren, för den delen. Men kanske vore det bra med någon okänd, någon som kan se henne som hon är nu, inte som hon varit under åren som varit?

Det är mest förvirring i min skalle nu, och jag känner mej som om jag bara svävar omkring, blåser med vinden. Ska till min doktor idag, men vet inte vad jag ska säga, ens. Att jag inte orkar mer? Och vad händer då? Orkar jag med sjukskrivning och allt vad det innebär, skuldkänslor för att jag inte jobbar, oro för ekonomin?

En stund i taget får det bli. Ska försöka sälja in mina idéer om hur vi ska utvecklas på jobbet idag, men har inga större förhoppningar. Och kanske har jag fel, helt enkelt? Kanske är det bara korkat att tro att jag skulle kunna använda dagens teknik och verktyg för att lyfta tidningen? Kanske är det sant, det där "såhär har vi alltid gjort, så då ska vi fortsätta med det"?

Skitsnack! Tjänar väl inget syfte att börja ifrågasätta sej själv, va? Det gör andra så bra, så det behöver jag inte göra också!

onsdag 1 februari 2012

Ny Mummelmejl

Upptäckte att (den bortglömda) mejlen spammar, så nu är den avslutad.

Om någon vill går det bra att mejla, numera alltså till mummelmisstag@gmail.com, och jag ska hålla bättre koll på den mejlen. Lovar jag...

Mummel om tokigheter

Jag läser Läkartidningen, och är inte ett dugg förvånad.
Det är nämligen så att jag brukar prata med min egen läkare, och annan vårdpersonal, för den delen, så jag har hört det förut.
Ändå känner jag... Förtvivlan? Jo, det är det nog. Det blir ren förtvivlan när man får bekräftelse på att också inom de områden man vill tro att det viktigaste är människor är det Mammon som styr.

Jo, Syster kära, jag vet att du för din kamp mot eländet, men som sagt: bekräftelsen på att just den sjukan får styra alla delar i samhället är något om lämnar en riktigt sur känsla i magen.
Tyvärr är det ju också så att de som protesterar, de som försöker hålla emot, plötsligt kan finna att de förflyttas eftersom de har "samarbetsproblem", som min kurator. H*n höll inte käft. H*n försökte protestera, hålla emot de värsta stolligheterna, skydda sina kollegor genom att nyttja sin lagstadgade rätt som facklig - och hon åkte väck. Tillsammans med en till, samma typ, inte tyst accepterande m a o.

Ett hopp kvar: min läkare. Det är en stridbar person som inte heller sitter tyst och accepterar. Sist vi pratade röt han: "Jag ska vara doktor, inte sekreterare! Jag ska behandla patienter, inte sitta med högar av idiotiska papper som jag inte har kompetensen att hantera! Det kan andra bättre, och nu ska vi banne mej ha tillbaka sekreterarna som har de kunskaperna!"
Jag håller tummarna för honom, men är tyvärr rädd att dumsnålheten också här får råda.
Hade en deal med en annan läkare, att jag skulle gå dit även om mitt ärende mycket väl kunde klaras av via telefonen, för annars blev det inget streck för besök i protokollet, och då såg inte "besöksstatistiken" bra ut. Men jag hade krav tillbaka: att jag inte skulle ta av någon annan patients tid, någon som verkligen behövde träffa en läkare... Är det inte helt vansinnigt?

Sprider sej gör det också. Stolligheten är bedövande.
Pratar med dottern, som faktiskt åkte tillbaka till avdelningen eftersom hon kände att helgen hemma inte alls gick bra, och hon är så ledsen och rädd. Läkaren på avdelningen har, enligt hennes uppfattning, satt allt sitt hopp till hennes dbt-terapeut, vilket bara det är ett rent skrämmande tecken på okunnighet. När nu terapeuten varit där, och konstaterat att dottern inte klarar öppenvårdsterapi och därmed skrivs ut från enheten och remitteras tillbaka till psykmottagningen, vad händer då?
Kan läkaren inse att det är fråga om mycket, mycket mer än "vanligt" borderline-beteende? Att hon behöver annan psykiatrisk vård för att komma upp i en nivå där hon åter kan börja jobba med sej, där hon alls är mottaglig för terapi?

Hon vill tillbaka till behandlingshemmet. Förstås. Det är något jag vetat länge, kanske redan några veckor efter att hon skrev ut sej och stack därifrån. Samtidigt vet jag att det är en väldigt falsk "trygghet", att det inte alls blir lättare för henne att få behandling i sluten vård. Behandlingen i sej är stentuff, spelar ingen roll var hon befinner sej.
Hon är nu livrädd för att bli utskriven. Hon säger: "Jag vet att jag inte kan gå här och göra ingenting, men jag vet ju också att jag inte klarar av att vara hemma. Jag sökte ju mej hit för att jag var rädd för vad jag kan göra mot mej själv, och den känslan har inte gått över. Blir jag utskriven kan jag skada mej, eller döda mej."

Insikt är inte alltid bra. Och mina insikter får mej att tappa andan totalt, jag får kvävningskänslor av att tänka på hur min lilla älskling har det, och jag kan helt enkelt inte tänka tanken till slut.
Jag kan säga att jag vet att mycket få med den här diagnosen når medelåldern, jag kan säga att dödligheten är skrämmande hög, men jag orkar helt enkelt inte sätta de tankarna i relation med henne nu. Inte på riktigt. Orkar inte.
För om jag börjar gråta nu kommer jag inte att kunna sluta.
<